Tinas blogg

Vaknade på morgonen igår och gick upp och tog frukost. Hade jobbig smärta och så trött som vanligt. Sara ville ut och göra något, men klarade inte av det. Hon låg mer eller mindre hela dagen…

I dag hörde en kompis av sig till Sara. Hon ville träffas och göra något kul! Jag övertalade Sara att hänga på, roligt om hon kan göra något nån gång. Jag har ju sett henne i sängen nu i en hel vecka eller kanske mer. Efter mycket om och men följde hon med in till Göteborg på bio. Jag och Rune blev så glada över att Sara åkte iväg fast hon inte mådde bra. Hon gjorde iordning sig och åkte iväg in till stan<3

Jag måste tacka för alla fina mail, sms, samtal  som jag har fått av er som läser min blogg. Ni ska bara veta vad det betyder mycket och ger mig/oss kraft och energi. Jag kan vara lite dålig  på att svara ibland , men det värmer<3.

Haft jobbigt med ögonen och huvudet. Har varit så trött. så trött. Mycket blek och kall och även röd kring ögonen.

Då var jag hemma med Sara idag också, mådde inte alls bra. Nu börjar det på att bli jobbigt…

Under dagen försökte jag att få med henne ut på en promenad, men hon orkade inte det. Jag kände att jag inte kunde lämna henne heller!

Under dagen hade jag samtal med försäkringskassan igen. Ska återkomma dit i veckan.

På eftermiddagen ringde en sköterska på öron från Allingsås lasarett angående Saras rör i öronen. De vill operera ut dom innan sommaren. På måndag ska en läkare ringa och vi ska komma överens om en operationstid. Jag vill nämlingen inte åka dit för en inskrivning och ta ledigt från skolan för det när hon har så mycket frånvaro. Det känns bättre att göra det via telefonen, det är ju en kort operation.

Jag fick ett mail ifrån Dr Eva, ett mycket fint mail var det. Hon är en enorm läkare, vilket hjärta<3. Hon gav ett tips om en smärtläkare på vuxensidan som har varit på barn innan. Hoppas att någon av Saras ordinarie läkare kan remittera dit kanske….

På kvällen började Sara med sin ögonsalva som innehåller kortison som är stark. Hon har så ont och mycket röd kring ögonen. Jobbig smärta i huvudet och så trött, så trött. Hon känner sig helt matt! Blek och så kall. Iskall om händerna!

I dag var jag hemma tills Sara gick till skolan, hon började vid nio tiden.

Det varade inte så länge, när klockan var 12 gick hon hem från skolan efter ett antal sms och telefonsamtal. Vad säger man? Det är så ledsamt att hon inte klarar av eller ja, har för jobbig smärta. Jag lider med henne och jag försöker göra allt för att hon ska vara kvar och kämpa på, men det går inte.

Jag mötte Sara hemma och hon var så blek och kall och såg inte fräsch ut precis. Det första hon gjorde var att lägga sig och vila.

Jag passade på att ringa öron på Allingsås lasarett eftersom Sara har transfusioner av gammaglobulin igen. De vill försöka att plocka bort rören ur öronen inför sommaren och se hur det går med det. De planerar att göra detta så fort som möjligt, så att hon kan få bada i sommar och att det läker i öronen.

När Sara var i skolan var hon och pratade med specialpedagogen. Hon skulle i sin tur maila lärarna och berätta att Sara mår mycket dåligt och har stor frånvaro nu. Att hon är mycket på sjukhus just nu. Det känns skönt att Sara har henne att prata med och att hon förmedlar allt vidare till de andra. Nytt möte med skolan är nästa vecka då rektor m.m. är med.

Under dagen hade Sara det jättejobbigt med smärtan i huvudet och ögonen. För att göra något annat än att ligga i sängen och försöka på något så bakade Sara sitt bröd. Hon var riktigt nöjd med sitt bröd.

Mycket jobbig dag.

Dr Bill ringde upp eftersom jag hade sökt honom. Det är så skönt för han ringer alltid upp efter man har sökt honom. Mycket tryggt och en stor lättnad.

Vi pratade en del och Dr Bill skulle återkomma i vissa ärenden.

Dr Bill ska skriva en remiss till Mölndal Sjukhus ang. där de jobbar med kronisk trötthet. Vi har inget att förlora. När jag förklarade hur Sara har det dagligen blev det så jobbigt att tårarna kom. Lite jobbigt, men det är så Saras/vårt liv är och det är tungt. Mycket tungt!

Under helgen har Sara legat mer eller mindre hela tiden. Hon har inte mått något vidare. Hon hade en del planer inför helgen, men avbokat allting.

I går söndag tvingade jag med Sara ut på en promenad i det fina vädret. Jag orkade inte se Sara i sin säng längre. Efter mycket om och men fick jag upp henne och vi promenerad i Härskogen. Jag tycker så otroligt mycket om det stället, det är så vackert  och avkopplande där. Jag fick med Sara på hela 5 km, inte dåligt! Jag tror allt att hon tyckte det var gott att få komma ut lite, men när vi kom hem gick hon och lade sig på en gång igen.

Jag väckte Sara i morse eftersom hon skulle till skolan. Hon var vaken och jag kunde åka till jobbet. Yippieee!!! Efter ett tag på jobbet ringde Sara och då hade hon somnat om och var på väg till skolan. Hon kom  för sent till skolan, missade en lektion. Det är ju ett stort problem för Sara kan somna vart som helst och denna kroniska tröttheten är så jobbig. Hon hade även jättejobbig smärta direkt på morgonen också. Jag har även hört henne vara uppe en del i natt, Minirinet igen!

Under dagen har jag fått  en del sms, hon har haft jobbig smärta och så trött. Jag lovade att hämta henne efter skolan och att maten skulle vara färdig när hon kom hem. Direkt efter maten gick hon och lade sig på en gång. Hon mår skit och har klagat massor. Det är jobbigt att se och jag  känner mig rätt nere. Jag vill ju hjälpa men vet inte hur! Jag känner mig så frustrerad och irriterad. Hur ska Sara klara av skolan, när hon inte klarar av att vara där eller plugga. Hon är ju en duktig tjej som vill så mycket! Åhhhh ….

Just nu längtar jag bara till sommaren, då det inte är någon skola. Det börjar bli lite stressande med skolan. Sara vill och vill, men hennes smärta och tröttet förstör för henne. Som mamma blir det tungt

Det är inte så att jag känner behov av semester för att ha jobbat så mycket utan för att bara vara med Sara och givetvis de andra barnen. Slippa att må dåligt över att inte Sara klarar av skolan och att hon inte klarar av att göra sina läxor pga smärtan m.m.

I dag har jag skrivit ett mail till Dr Eva ang. Sara.

Har även haft massa utslag och det första jag såg när jag hämtade henne i skolan var att hon hade utslag och var även flammig. Blek.

Oj vilken dag, jag är helt slut. Helt tom inombords!

Det började på morgonen, vi fick inte liv i Sara. Hon var som drogad och hade så ont. Både jag och Rune var inne flera gånger till henne, men vi fick inte upp henne, orkade knappt svara på tilltal. Det var bara att sjukanmäla henne idag med. Nu känns det riktigt jobbigt, känner mig rätt nere. Jag vet ju inte vad jag ska göra och det finns inte så mycket att göra heller! Ja, ja, jag tittade till henne flera gånger under morgonen. Efter 15 minuter fick jag  liv i Sara och då ringde telefonen och det var Julia<3. Hon sa - ambulansen är på väg och hämtar David!!! Sedan fick jag prata med skolsköterskan!!! Fattade noll och blev lite chockad.

Julia följde med David i ambulansen och jag och Rune mötte upp på akuten. När vi fick se David i ambulansen var han blå om läpparna och var full med utslag, han såg bedrövlig ut. Äckligt var det! Fattar inte vad som händer… MEN, Vill tacka Davids kompisar som var så duktiga och agerade på ett proffsigt sätt. Helt otroligt! Det var ingen lärare i närheten. Evigt tacksam för dessa killars hjälp och att de hittade  skolsköterskan som gav David massa mediciner m.m och kallade på ambulans. Allt flöt på bra och skolsköterskan ringde sedan till sjukhuset också. Bra jobbat alla<3.

Här är ambulanspersonalen som ger David mer mediciner och kollar upp puls och tryck m.m. innan de åker iväg till Drottning Silvias barnsjukhus.

Det var någon slags allergisk reaktion!  De tog även EKG som var ok, men lite högt undertryck. Satt på akuten större delen av dagen och var hemma igen vid 16.30 – tiden. Läkaren på akuten vill att vi kontaktar vårdcentralen och gör en utredning snarast, för det är ju inget dom gör på akuten så klart! Jag får ta tag i det i veckan.

Väl hemma igen gick jag in till Sara och hon var blek och röd kring ögonen och mådde fortfarande dåligt. Släcker ner hela huset och Minirinet har bitit dåligt på kvällen. Tagit extra medicin. Det var meningen att hon skulle på tjejträff i kväll, men avbokade det. Tråkigt, men sant!

Jag fattar inte, det händer något hela tiden. Jag blir helt matt och inte konstigt att man känner sig stressad emellanåt. Jaaa, ibland undrar jag om han där uppe testar hur mycket man klarar av! När det gäller barnen känns det riktigt jobbigt, det är ju det bästa och finaste man har<3. Han borde kunna lämna dom ifred …

Började morgonen med att gå in och försöka att väcka Sara, men det gick inte alls. Hon är helt ”borta”. Det går inte att få liv i henne! Efter ett tag sa hon bara att hon hade så ont.

Vi kan ju inte lämna Sara hemma själv precis, så Rune stannade hemma idag med henne. Det är skönt för mig att få jobba också och tänka på lite annat ett tag.

Jag började dagen ändå med att ringa smärtsköterskan Stefan på Drottning Silvias Barnsjukhus eftersom jag ville få tag på Dr Eva ang Sara. Då fick jag reda på att smärtenheten har/kommer att läggas ner!!!! Dr Eva har redan slutat och det finns ingen smärtdoktor. Det ska sparas pengar!!! Jag blir så förbannad, spara in och spara in på vården, hur ska det sluta? Nu finns det bara Astrid Lindgrens sjukhus och dit kommer vi aldrig  komma till för det kostar pengar. Det har dom inte råd med heller! Inte undra på att man blir arg, ledsen och irriterad!!! Ett sådant bra team som dom är på smärtenheten på Östra. Dessa besparingar spyr jag på och dom som är sjuka blir drabbade hela hela tiden av detta!

Jag fick då ringa till Allergi och försöka att få tag på Dr Bill . Men det var utan resultat, lämnade ett meddelande och hoppas på att han ringer upp mig så snart han har tid. Nu går jag runt med telefonen hela tiden så att jag inte ska missa när han ringer.

När jag slutade på jobbet åkte jag till Apoteket och hämtade ut en ny medicin som Dr Bill har skrivit ut. Sara börjar med den i dag. Hon har även dåliga värden på D-vitamin!

Sara har legat i sängen precis hela dagen, vi har försökt att få upp henne, men inte lyckats med det eftersom smärtan har varit så jobbig och så trött, så trött. De enda gångerna som vi har fått upp henne är när vi har serverat mat. Det börjar bli riktigt jobbigt att bara se henne i sängen, vet inte vad man ska göra till slut. Vi vågar inte lämna henne heller när hon är smärtpåverkad!  Nu längtar jag till när Sara läggs in den 22-e maj på Endokrin för att mäta kortisolhalten i blodet igen. Är det lika dåligt eller sämre eller vad har hänt? Jag är även lite spänd på vad Dr Bill tycker om dessa studierna som har gjorts om kronisk trötthet här i Mölndal och om de i England. Väntar med spänning. Tänk om det vore något för Sara!

Smärta i huvudet och ögonen. Blek och glansig. Mycket trött.

Haft  8-9-a.

Rune skjutsade Sara till skolan i morse, hon mådde inte så bra. Hon jobbade på ändå, härligt.

Jag fick åka till jobbet och det kändes gött att komma dit igen och få tänka på något annat. Ett tag iallafall! Hade samtal med försäkringskassan också.

Jag fick sms av Sara under lunchen att hon inte orkade vara kvar längre i skolan. Hade jättejobbigt med ögonen och huvudet och denna tröttheten. Hon orkar knappt titta. När klockan var två hämtade jag henne från skolan, hon såg bedrövlig ut. Så blek och glansig och röd kring ögonen. Hon har pinat sig kvar i skolan. Ja, ja det var hem till sängen på en gång. Där har hon legat tills hon släckte för natten. Jag har tittat till henne flera gånger.

Jag påpekar det igen, att det är skönt att hon har bra klasskamrater. Det betyder även jättemycket för mig som mamma. Det var en tjej i klassen som ville prata med Sara idag och frågade hur hon mådde egentligen. Varför hon var borta måndag och tisdag. Det är ju skönt för Sara också givetvis att dom bryr sig om henne och att Sara kan öppna upp sig för någon kompis och berätta hur det är. Det är viktigt <3

Nu har jag tecknat sjukvårdsförsäkring på tvillingarna, medförsäkrat dom på mig. Det känns så bra, det är värt pengarna. MEN, det är fel att man känner sig tvingad att göra det för att få rätt vård på en gång. Jag vill inte göra det egentligen. Alla ska ha rätt att få samma vård utan att behöve betala, men vad ska man göra när man inte blir hjälpt på det vanliga sättet. Jag vill inte riskera något mer, det orkar jag inte med. Nu vet jag att dom kommer till en specialist inom tre dagar vilket annars kan ta upp till ett halvår. Garanterad operation inom 30 dagar. Det är värt mycket!!! Har man blivit utsatt för felbehandlingar m.m. vågar man inte riskera det än en gång!

Jag började med att väcka Sara i morse, hon var inte så fräsch. Efter mycket om och men kom hon upp ur sängen och började att göra sig iordning. Jag såg på en gång att hon hade en massa utslag i ansiktet och inte såg bra ut. Jag gjorde mig iordning ändå och åkte till jobbet och Rune skulle kolla till henne innan han åkte.

När jag väl kom till jobbet tog det 20 minuter tills Sara ringde! Hon lät förtvivlad, ledsen och arg. Hade utslag överallt och speciellt i ansiktet. Var som en tomat och vägrade att gå till skolan sån. Hade även jobbig smärta också! Försökte att prata med henne, men det gick inte. Jag fick packa ihop och åka hem till Sara igen. Det var en mycket ledsen och arg tjej jag mötte. Det känns att se henne sån.

Jag fick med mig Sara ut på en promenad efter en stund så vi kunde prata i lugn och ro. Jag tror det var skönt för henne, min älskade tjej<3.

Jag kommer ihåg och vet att det kan bli massa av utslag efter transfusionen och så blev det nu också. Det är riktigt jobbigt för Sara! Fast hon vet att det kommer bli bättre!

Vi åkte till Ica och köpte lite god lunch och mumsade på. Sara fick välja ut vad hon ville. Vi köpte även nagellack blått och gult, det är ju hockey-VM. Lite kul måste man få ha, måste tänka på något annat än smärta och utslag…

Nu hoppas jag att jag kan få jobba i morgon. Det känns som jag aldrig är där och jag längtar dit. Jag stormtrivs med killarna på jobbet, dom gör mig så glad. Vad hade jag gjort utan dom? Vad det betyder mycket att trivas på jobbet, gör man inte det kan man inte må så bra heller …

Mailade till specialpedagogen eftersom Sara missade denna tid idag.

Blek och kall. Jättetrött. Smärta i huvudet och ögonen. Massa utslag.

Denna dag har varit en jobbig dag, det är inget som känns bra!!! Fyy, vad tungt.

Det är samma visa varje gång som Sara ska läggas in och nu är det Sara själv som tackat ja till denna behandlingen eftersom hon mådde så mycket bättre och tycker att sjukhusbesöken är värt det. Hon var så glad för detta ju!

Det började med att Sara knappt orkade komma upp ur sängen, hon var så trött och hade jobbig smärta. Hon orkade inte med någonting och då kan man inte prata med henne och hon svarar inte heller. Det kanske är svårt för er alla att förstå, men vi här hemma vet och en del av tvillingarnas kompisar fattar också vad jag menar.  Jag ser att hon mår skit och hur hon kämpar, men orkar inte med det riktigt. Då blir allt bara fel allt, allt är mitt fel så klart och hon är arg inför sjukhusbesöket. Jobbigt så klart att se sitt barn lida!

Väl där gick det ganska bra till en början, men sen blev allt kaos. Hon kan inte hantera någonting när det är jobbigt. Det säger Sara själv: att när hon mår skit klarar hon inte av det lilla minsta som går mot henne och då blir det jobbigt. Jag kan förstå henne, men ibland kan det vara jäkligt jobbigt som mamma också att stå ut med det ena och det andra och fullt med personal runt om. Att se sin älskade dotter ha det jobbigt. Jaa, lite tungt är det.

I dag är det första gången på alla dessa år som  jag har ringt efter Rune som fick komma och lösa av mig på sjukhuset, jag orkade inte ta mer. Jag kände bara att det bränner i mina ögon och jag klarar inte av att vara kvar. Det säger rätt mycket. Rune släppte allting och kom på en gång<3. Vad hade jag gjort utan min älskade man?

Jag säger det igen som jag har sagt så många gånger förut. Ni som har friska barn, det är den största högvinsten man kan få här i livet, ni fattar inte hur lycklig lottade ni är! Ta vara på det och njut!

Jag åkte ifrån Sara när Rune kom till sjukhuset och åkte hem. Väl hemma bytte jag om till löparkläder och åkte till Härskogen och sprang milen. Det var så skönt! Jag var bara tvungen att få komma ut och släppa allt och få gråta av mig. Tur att jag inte såg någon i spåret. Får se hur mina knän mår efter detta, men det går inte att åka till gymmet och risk för att gråta eller inte orka prata med någon när man känner så många där.  Jag var bara tvungen att få ur mig allt.

När Sara kom hem efter sjukhuset, mådde hon jättedåligt. Blek och kall och så trött. I dag har jag fått  hålla koll på henne, hon är påverkad av sin smärta och trötthet.